Logo Urzędu Gminy Kramsk

Druhowie z OSP Patrzyków-Święte ruszyli na pomoc chorej Jagódce

Ocena 0/5

Jagódka ma prawie dwa lata i zostało bardzo mało czasu, by uratować jej życie. Do tego potrzebny jest najdroższy lek na świecie! Dlatego jej rodzice i ich przyjaciele wpadli na pomysł, by cała Polska poznała ich historię – wybrali się w rowerowy rajd z Kalisza, skąd pochodzą, na Hel. W organizacji i zapewnieniu bezpieczeństwa podczas ponad 450-kilometrowej podróży pomogli druhowie z OSP Patrzyków-Święte!

Z inicjatywą wyszedł dh Tomasz Biegniewski. – Karolina Sokołowska wrzuciła informację do inetrnetu, że wybierają się w drogę z Kalisza na Hel w ramach akcji charytatywnej. Z pytaniem „kto by chciał pomóc?”. Więc odezwałem się do niej. Okazało się, że potrzebuje pomocy medycznej, zabezpieczenia rajdu, sponsorów. Połączyłem kropki i zaproponowałem straż z Patrzykowa. Zatelefonowałem do Jarka Mizernego, później do komendanta Andrzeja Pospieszyńskiego, trzeci telefon wykonałem do pana wójta Andrzeja Nowaka. Usłyszałem trzy razy tak - nie było odwrotu. Ekipa znalazła się od razu! – opowiada Tomasz Biegniewski. On wsiadł w prywatny samochód. Pozostali: Jarosław Mizerny, Krzysztof Urbaniak i Wioletta Juszczak pojechali strażackim autem. Rajd, w którym wzięło udział 12 rowerzystów, obstawiał jeszcze kurierskim busem Kuba - ojciec Jagódki, który zawodowo pracuje jako kurier. Droga z Kalisza na Hel – około 460 km – zajęła im trzy dni. – Wyjechaliśmy z Kalisza w Boże Ciało. Mieliśmy zaplanowany pierwszy nocleg w Ślesinie, ale byliśmy tam około południa, więc postanowiliśmy, że szkoda dnia i ruszyliśmy dalej. Dotarliśmy do Torunia! Kolejny etap to Toruń – Pruszcz Gdański. Tam wspomogli nas miejscowi druhowie udostępniając remizę, gdzie mogliśmy się przespać, wziąć prysznic. Stamtąd już do celu – na Hel. Zajechaliśmy w sobotnie  popołudnie – opowiada. Na trasie druhowie jednostki OSP Patrzyków-Święte zajmowali się zabezpieczeniem drogi, planowaniem gdzie bezpiecznie stanąć, przygotowywali postoje. – W rajdzie uczestniczyli amatorzy, ale dali radę. Czasami brakowało sił, bo robiliśmy około 150 km dziennie. Zdarzały się takie odcinki, gdzie jechaliśmy drogami krajowymi i mijał nas TIR za TIR-em. Było jednak bezpiecznie, mieliśmy ze sobą agregat i wszystko co niezbędne, by na parkingu zrobić kawę, herbatę, gorący kubek – mówi Tomasz Biegniewski. Jak przyznaje cel akcji był jeden - jechać jak najdalej, by rozpowszechnić informację o Jagódce. Bo pomoc jest potrzebna teraz, natychmiast. Miasto Kalisz i okolice znają już historię Jagody, tam organizowane są festyny, zbiórki. Ale to ciągle mało. – Lek, którego potrzebuje ta dziewczynka jest najdroższy na świecie! Rodzice zbierają już 9 miesięcy i uskładali połowę potrzebnej kwoty. A czas się kończy, trzeba jej podać lek do czasu, gdy będzie ważyła 13 kg, a ona ma już prawie dwa latka – mówi druh z Patrzykowa.

Na co choruje Jagódka? SMA1 czyli najcięższa postać choroby, która powoli zmienia życie dziecka w koszmar! – Moja córeczka słabnie z dnia na dzień, potrzebuje pomocy, która wyceniona jest na ponad 9 milionów złotych! Jest tylko jedna terapia, która pozwala rozprawić się z SMA raz na zawsze. Nieziemsko droga, ale zarazem bardzo skuteczna terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana! Do niedawna jedyną szansą dla Jagódki była terapia w USA. Teraz terapia genowa dla dzieci z Polski jest dostępna w Lublinie, ale jej koszt jest ogromny! Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji powoduje, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom – piszą rodzice dziewczynki na stronie zbiórki.  Pomóc można przez internet: www.siepomaga.pl/jagoda-sma

Niedługo do wylicytowania będą też koszulki z rajdu – jedna z podpisami wszystkich uczestników oraz druga z autografem spotkanego po drodze Tadeusza Mtynika, polskiego kolarza, medalisty olimpijskiego.

 

Galeria zdjęć

288326302_585455792995558_2368128986379682648_n 288543252_442815830570951_2559700439080923514_n 288599381_443721357589842_7782698642372849372_n 288622107_548081750131470_5613478295647474848_n 288624190_738938290656846_1144357687136825894_n 288664758_1022649678455848_7557633980425563779_n 288785594_780428096315130_3227496513578170512_n 288811381_781062353257977_7260979169103041188_n 288836173_753049172383983_1300449391095366970_n 288964682_319948520353377_3470129689716919180_n 288964691_549303836935269_3730126058930742033_n 288410408_1412962985848880_4768710784017269244_n 288477069_432450725556552_842423140897419096_n 289093736_794316564889975_3324084330448998164_n 289293646_1079034169691373_973724800828548660_n 289639980_1318398305355670_4597099143881495215_n
powrót do kategorii
Poprzedni Następny
Spodobała Ci się informacja? Zostaw nam swoją opinię
- to dla Ciebie staramy się być najlepsi, a Twoje zdanie bardzo nam w tym pomoże!
Twoja ocena
Ocena (0/5)

Pozostałe
aktualności